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Patienteninformation

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

wir begrüßen Sie auf der Homepage des Deutschen Netzwerkes für Systemische Sklerodermie e. V. (DNSS)

Sie leiden an einer seltenen Erkrankung. Selten, was bedeutet das? Die Sklerodermie betrifft zwischen 40 und 200 Menschen pro einer Million Einwohner.  Als Beispiel wäre das einer von 5000 Einwohnern in Köln.

Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie wurde gegründet, um die Erforschung der Ursachen, den Verlauf und die Therapie dieser Erkrankung zu bündeln und zu verbessern.

Wie machen wir das?

Alle Kooperationszentren bitten Ihre Sklerodermie Patienten um die Teilnahme an einem Patientenregister. Hierzu werden nach einer ausführlichen Aufklärung und schriftlicher Einwilligung, jährlich anonym Daten wie z.B. aktuelle Symptome, Medikamente und Funktionsteste (EKG und Lungenfunktionsergebnisse) gesammelt und ausgewertet.

Auf unserer Homepage haben wir für Sie erste Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Des Weiteren finden Sie eine nach Bundesländern geordnete Liste aller Kliniken und Ansprechpartner, die dem Netzwerk angeschlossen sind, sowie Informationen zu Selbsthilfegruppen und Klinischen Studien.

 

Ihr DNSS e. V.